hodgkin et moi

bonjour a tous ! ca y est on y est la deuxième séance arrive comme la dernière fois je me présente au service au alentour de 8 heures .

contrairement a la dernière fois l'infirmiere m'installe dans une salle avec d'autre personnes, nous y etions 4 ,tous plus ou moins dans la même tranche d'age ....

et je vois ce petit chariot qui s'approche de moi ....avec ces petits cadeaux ,poches aiguilles etc sympa quoi!et c'est parti l'infirmiere prépare les poches sur le mat et me fais ma petite piqure me fais une petite prise de sang qui va bien pour contrôler un pti peu mon état puis me branche.....exactement comme la derniere fois (meme produit meme quantite ABVD)

et bien j'ai 3heure environ pour essayer de faire connaissance avec les personnes qui m'entourent, en avant!!!

on discute de tout de rien notre metier passion hobbies mais bizarrement la discussion sur la maladie tourne court je sais juste que la seule femme qui etait avec nous tres sympa d'ailleur avait un hodgkin stade 1 et nous avions commence le traitement ensemble il y a 2 semaines!!!

et voila c'est deja fini en discutant ca passe encore pluis vite on me donne les resultat de l'analyse de sang qui sont tres bon d'apres l'infirmiere, tant mieux!!!!

et voila je dis au revoir a tout le monde et retour a la maison en voiture pour commencer mon repos!!!en effet je tente une nouvelle technique qui consiste a ne pas attendre la fatigue pour me reposer on va bien voir ce que ça donne!!!!

      voila je vous dis ca lors de mon prochain post ds quinze jours!!!!

comme promis voila une prise de vue scanner qui montre a quoi ressemble ces fameux ganglions

le thorax

voila par exemple en haut a gauche c une coupe de la poitrine au niveau des pectoraux qui sont an haut sur l'image les deux parties noir sont les poumons et le gros truc au milieu c le ganglion!!!!donc on voit bien que les poumons sont compresses surn les cotes et que le ganglion c'est fait une grande place!!!il mesure 19cm sur 7.5cm sur cette image

une autre image c'est ma premiere radio des poumons la ou tout a vraiment commence en tout cas l'inquietude du cancerologue

 wahoo mauvaise qualite!! jessairai d'arranger ca plus tard tout ce qui est entouré en gros n'rien a faire la !!!a note les ptites vis en haut a gauche dans l'epaule une de mes autres mesaventure!!!

voila vendredi c'etait la premiere injection tout c'est bien passe donc je vais revenir sur les effets secondaires ...

tout d'abord pour moi ils sont tout a fait supportables en fait linjection a lieu le vendredi et les premiers effet pour moi apparaissent le dimanche. ils se present sous la forme de ballonements puis impossible d'avaler quoi que ce soit le repas du midi en effet je suis degoute des odeurs et de la vue de la nourriture. a peine reveiller je suis encore tres fatigue donc je retourne me coucher et me reveille en fin d'apres midi et là petite faim alors je m'y met mais c'est du rapide!!! puis je continu a me reposer et dodo le soir c'est sure que cette journee est pas tellement productive mais bon on fait avec ...

lundi ca va bien mieu jusyte le petit dej qui a du mal a passe le midi c'est vengeance!!! festin!!! puis gros coup de barre apres le repas alors sieste jusqu'au soir, repas, tout passe tres bien et difficulte pour dormir mais j'y arrive tout de meme...j'oubliai une chose  !!! a chaque fois que je me reveille j'ai une tres bonne mine comme si je sortait de la plage les paumettes un peu rouge et quelque parties du corps aussi puis ca passe au bout de quelques jours

voila mardi tout va bien pour le meilleur des mondes aucun effet secondaires jusqu'a la prochaine...

je me rend a mon rdv 8h00...

je ne savais pas trop ou me mettre donc je massois dans la salle d'attente puis au bout de 3 min minutes une infirmiere viens me chercher et se presente sous le nom d'Helene puis mexpliquetres bien  comment tout aller se passer ....elle m'installe dans une petite salle ou j'tait seul avec la tele et un fauteuil elecctrique tres confortable j'avais pris un bouquin aussi (on sait jamais...)

elle me donne un comprime que javale avec de l'eau en me precisant que c'est un anti allergique je suis pas du genre a poser trop de question alors je le prend!!!!

puis revien un peu plus tard avec un ptit chariot et pleins de poches de perfusions dont une rouge (bizarre!)

et la c'est partit

vous avez un PAC ?

non c' est quoi ?

c'est un cathetere qu'on insert dans la poitrine mais si tu n'en a pas c'est pas grave tinquiete pas!!!

ok alors on va faire une perfusion classique dans lavant bras....

" parfait rien sentit et je lui explique pour detendre un peu que dans mon metier la rumeur qui dit que dans larmee se sont des bouchers au niveau des piqures est vrai elle eclate de rire!!!

en meme temps c'est vrai!!!!

elle me repond pourtant tu as de belle veines c'est dur de les rater c'est pour ca que je n'ai pas d'implant...

okok

et c'est partit pour le defile des poches je crois 8 au total

j'en aurai au moins pour 3heures !!!

durant tout ce temps jai essayer de lire mon livre de regarder, la tele ....mais rien y fait je pensais a tout et n'importe quoi peut etre le fait de l'inconnu!!!!je tenais pas en place aucune douleur tout se passe tres bien avec la visite de temps en temps d'Helenepour discuter et me donner des rensegnements

       alors les effets secondaires:

en fait il n'y en a pas tellement le premier sera rapide ce soir tu aura du mal a dormir ca c'est l'ffet de de la cortisone sinon pendant quelques jours tu sera soit constipe soit diahree!!! puis quelque nausees en ce qui concerne les cheveux il se peut qu'ils tombent en fait tous le monde a les cheveux qui tombent tous les jours mais en fait avec la chimio cela est acceleré mais il se peut qu'ils reste tous en place comme avant ou qu'ils tombent!!!ca depend des personnes!!!!!

on verra  bien!!!!

puis la visite d'une medecin  qui se presente comme la psychologue du service. en fait je crois que c'est la plus mauvaise idee pour moi je precise .en effet j'accepte tres bien la maladie ....puis elle commence a me poser des questions sur mon passe puis mon travail mais en insistant de trop je suis pas tellement pour vivre dans le passe alors je lui ai fait comprendre qu'elle me derranger puis elle est parti...enfin!!!

en effet elle ma rappelé des choses que j'avais oubliees avec difficulté. bref mauvaise experiences!

puis c'est fini Helene meretir tout et me fait signer quelque papiers et me dit qu'elle ne sera pas la dans 15 jours car elle est en vacances on se fait la bise.puis a dans un mois alors!!!

je prend ma voiture et rentre a la maison tranquillement sans aucune gene ni effets bizarres

comme prevue la soiree etait longue mais rien d'exceptionnel!

2 semaines plus tard, je reviens avec tout mes resultats de scaner, petscan et sanguine

la c'est sans appel me dit-il ...je pense vraiment a hodgkin du premier coup d'oeil. il prend son telephone appel un collegue a lui:

 "salut ca va ? dit moi la j'ai un jeune devant moi au cas assez grave je voudrais une biopsie ganglionaire quoi que non un exeres. il sont trop gros....ok merci!

      " bon tu as rendez vous demain 9h00 pour ton operation, il va tenlever et analyser des ganglions du cou et en meme temps t'en retirer ca se verra moins comme ca"

      puis il mexplique  :

voila tu as un ganglion dans le thorax qui mesure 19cm sur 7cm qui t'appuis sur les grosses arthere du coeur et te compresse les poumons sur le cote c pour ca que la derniere fois avec ta radio tu voyais tes poumons si petits ( je mettrai des photos plus tard)

okok

alors t'inquiete ! juste apres la biopsie je te ferais une autre biopsie mais osseuse cette fois en meme temps que les resultats pour celle des ganglions ...

okok

le rdv est pris quelques jours plus tard

voila donc deja pour commencer c'est confirme tu as un lymphome hodgkinien! avec toutes les expliquations qui vont bien ...

maintenant la biopsie osseuse!

           ames sensible s'abstenir ca franchement je crois que de tout mon periple jusque la c'est le moins cool en gros on t'anesthesie un bout de hanche dans le dos puis on tenleve un bout d'os dedans ( carotte)facon viril!!!je marrete la pour les details!!!!!!

franchement ca ne fait pas tellement mal mais c'est surtout la facon de faire assez HARD.

apres quellque examens complementaire je reviens chez le cancerlogue qui mannonce le stade de la maladie alors il me dit c'est un stade 2 mais tres avance donc cela veut dire en gros que mes organes ne sont pas touchés !!! on commence la chimio vendredi !

"mais on est mardi !"

oui oui pas grave on commence tout de suite j'ai pas envie qu'il tarrive quelque chose daans le we!

" a ce point la?"

oui ton ganglion du thorax est tellement gros que j'ai peur qu'il te compresse de trop ton coeur.....

donc vendredi c'est parti!!!!

bonjour a tous , ca y est rentre en France , je v donc voir le medecin generaliste qui me prescrit une echo du cou.

l'echographiste voit bien les ganglions au niveau du cou et derriere la clavicule cote droit puis quelque un cote gauche puis je vois dans son regard la meme chose que le medecin du LIban il me dit que apparement j'en ai aussi qui descendent dans le thorax....

avec les images et le resume je retourne voir mon generaliste qui me prescrit une radio des poumons...

ce  qui sera fait le jour meme et la pareil drole de tete du radiologue qui me dit que j'ai une grosse masse dans le thorax sans plus de details...

retour chez le generaliste qui me donne le numero d'un soit disant specialiste il me donne son nom et numero de telephone .trop curieux je cherche le nom sur internet et la !!!!et bien c'est un cancerologue le specialiste ...jappel donc inquiet avec une lettre de recomandation de mon generaliste qui stipulait que mon etat etait urgent!

le cancerologue me recois donc tres rapidement sois 2-3 jours apres mon coup de tel .je lui emmene donc tout me petit dossier ....il regarde les quelques prises de sang, les echos et la encore ce regard!!!!!quand il est tombe sur la radio de poumons il me dit en effet c'est urgent....

il me montre la radio me pose deux trois questions,...tu respire bien? pas de gene dans le thorax? ton coeur ne bas pas vite ?tu fais du sport?

toutes mes reponse l'ont surpris en effet je nai aucun effet secondaire meme les classiques sueur nocturne acceleration cardiaque etc rien du tout le seul effet que j'aurai pu avoir c'etait des fatigues et encore vu les activites de l'epoque rien de perceptible

puis il reprend: regarde tu vois sur le cote de la radio deux machin c'est tes poumons.

                       ah ok idiot peut etre je lui repond :je croyais que c'etait plus gros que ca!

                      sa reponse : oui tu as raison normalement c beaucoup pus gros et le truc qu'il ya au mileu n'a rien a faire la !

                       oui mais je sens rien

                       meme qd tu fais du sport

                       non non rien du tout je suis encore aller courir ce matin avant notre rendezvous!

                       c'est louche. tu sais en 20ansde carriere je n'ai jamais vu une aussi grosse masse dans le diaphragme en tout cas je pense a un hodgkin donc ne t'iquiete pas c'est un cancer qui se soigne tres bien!!!

                        wahoo okok ben que dois je faire ?

 il prend son telephone et me resrve une place lui meme pour un scanner du thorax et abdo pelvien puis en parallele un petscan et les prises de sang en precisant a chaque fois que c'etait urgent

bonjour a tous !! et bien tout de facon vous savez tous ou je vais en venir mais bon je pense que c'est important de tout mettre a plat meme si je passe beaucoup de choses .en tout cas je me repete peut etre mais si vous avez des questions n'hesitez surtout pas!!!!

nous sommes en 2010 j'ai passé toute mon année en metropole c'est rare !! je fait parti de l'equipe d'encadrement de la FGI ( les classes militaire ) boulot super interressant soit dis en passant et tres physique de plus parceque ce qui ont fait leurs service militaire ou on eu une experience militaire le savent ,c'est pas des vacances!!!en plus moi je m'occupe de donner quelques cours puis les fameuses seances de renforcement musculaire!!!! et pour moi tout se passe bien je tiens la cadence!!!!

puis vient le mois de novembre 2010 apres un an de bon et loyaux services mes superieurs avec mon accord me mute dans la section d'elite de mon regiment " pas de probleme, tout de facon je vais bien!!!"

et là la nouvelle tombe moi qui avait passé deja 1 an en metropole on m'informe d'un depart au liban pour le mois de fevrier " ok pas de problemes!!!!"

toujours mes boules dans le cou ( a oui y'en a plusieurs maintenant....) je ne minquiete toujours pas vu qu'elles ne se voient que qd je leve le bras droit ( car elles sont a droite)

préparation physique beacoup de sport d'amphi puis permission bien merite pour les fetes de fin d'année

et là!!! tenez vous bien lueur de souci pour une fois j'en profite pour aller voir mon generaliste!!!!!et oui ca etonne ...il me dit

        " bah rien de grave tu as etait fatigué ces derniers temps ?

non ca va ! ( puis je me suis souvenu de l'été 2010) et je lui ai expliqué

         ok et bien c normal ton medecin au regiment a diagnostiqué une angine mais ca devait etre une mononucleose d'ou les ganglions puis comme tu ne t'ai pas soigne assez bien ils sont rester mais si ca va mieux pas de raison de s'inquieter!!!bonne fete!!!

OK tout va bien une vieille mononucleose beaucoup de gamin l'on eu c tres rare a mon age mais bon mon medecin me dit que c'est alors je le crois (deformation professionnelle peut etre....)

de retour de permission, reprise du boulot debut janvier assez costaud challenge sportif, evaluation avant le depart en mission donc beaucoup de boulot tout se passe bien j'ai eu de tres bon resultat meme felicite par le chef de corps devant tout mon regiment (pourquoi avoir des doutes sur ma sante?)

la nouvelle tombe !!!! "les gars on part fin janvier ! faites vos sacs ca sera au alentour du 25" ( cool!!...)

        salut les libanais me voila et pour 4 mois!!!!

et bien quatres mois c'est long!!!!

voila lemploi du temps a faire derouler sur cette periode . se sont des cycles de 3 jours enfin 3 fois 24 heures!!!

1: 24 heures de garde

2:24 heures d'alerte avec des patroulles dans le sud Liban

3:24 heures d'alerte ( se tenir pret a de l'action mais c'est en fait notre jour de repos)

et voila ensuite ca reprend 24 de garde 24 de patrouilles etc....

cool sur 4 mois non?

alors quand je suis de patrouille et de repos le soir c'est muscu, footing etc....

puis milieu de mission mes boule on grossient je commence a m'inquieter!!!

    " bonjour docteur j'ai des boules dans le cou"

apres palpation de tout le corps:" ah oui ben tout de facon tu en a que dans le cou donc rien de malin t'inquiete pas pui en plus tu as la forme tu fais beacoup de sport donc je pense plutot a une infection ancienne !"

puis la je me suis souvenu du diag de mon generaliste (mononucleose ) ca correspond....ma fois!!!

puis g commence a avoir des petites fatigue mais avec le rythme de travail tous mes collegues etaient fatigués aussi donc je ne minquiete pas plus que ca encore

2 semaine de la fin de la mission :   je retourne a linfirmerie la je vois un autre medecin

 bonjour , jai des boules dans le cou !

   ok fait voir

et la je vois sa tete qui change....

il me dit : eh mon pti gars tu te sens bien ?

ben oui!

               parceque la tu as un enorme ganglion dans le cou susclaviculaire c'est impressionnant!!! puis les yeux un peu jaunes !un truc est sure si tu etais venu me voir avant je t'aurais rapatrié dans la foulée!!!!pour ma part j'ai pas jhabitude de mentir au patients je pense a un lymphome hodgkinien ou un leucemie!!!des que tu rentre premiere chose a faire va consulte un medecin et insiste pour etre pris en charge correctement et si tu as un probleme prends mon telephone et appel moi....

merci docteur.....

OH merde encore là il m'a mis une bonne claque derriere les oreilles pour q'un medecin militaire s'inquite comme ca c'est que c'esty pas cool!!!et là c'est le debut de mes recherche sur internet. hodgkin, leucemie, sypmtomes, guerrison, taux de guerrison, taux de motalite, etc etc...... puis je montre mes ganglions a mes collegues " ah oui quand meme!!!"c'etait leur reaction lea plupart du temps.

bonjour a tous et bien pour commencer je me presente remy 27 ans du sud de la France sportif militaire et puis voila( si vous avez besoin d'autres renseignement n'hesitez pas...)

donc je vais parler de mon experience.....

tous cela a commencé il me semble courant mai 2010 a l'époque si mes souvenir sont bons j'ai eu un gros coup de fatigue assez spectaculaire du genre difficile de se lever le matin et le soir dodo sur le fauteuil de ma chambre en caserne juste apres la douche et devant la roue de la fortune!!!( alors je sais pas si c'est due a lemission mais bref....) puis des tendinites bon militaire que je suis je ne vais pas consulter le medecin tout de suite j'attend bien 1 semaine puis , il me dit "oh bah c'est rien juste une petite angine tiens 6 paracetamol ca te fera 2 jours et c bon" en gros c'etait ca !! en suite a force de repos la fatigue et passée .....

quelques semaines plus tard(3ou4)

toujours au regiment ...petite seance de sport puis suite logique une douche

et là ma reaction a etait "OH MERDE" devant le miroir je me sechais le dos donc les bras levés et a la base du cou j'ai vu une petite boule qui sortais....

hop la! pas grave au bout de 5 minutes c'est sortit de mon esprit c'est surement rien!!!!!

quelque jours plus tard un collegue de boulot m'appele duy bas de mon batiment ,donc je sors la tete par la fentre et la je me sens pas super! en effet c'etait comme si je retenais ma respiration vous savez la pression dans le crane puis debout ca passe donc je me dit "pas de souci"

cette sensation se fit ressentir qdje penchais la tete en avant ou levai les bras mais rien d'alarmant encore en plus je m'y suis fait.....